Spendenaktionen
Vor Jahren hatte BeSo e.V. die Tumor-OP von Adriana P. über eine gewaltige Spendenaktion ermöglichen können. Adriana hatte an den internationalen Jugendbegegnungen 2006 und 2006/07 teilgenommen. Die Schlussuntersuchung steht noch aus und wurde wegen der Corona-Pandemie verschoben. Nun haben wir eine ähnlich Anfrage aus Cuenca und dazu bitten wir um Unterstützung. Die Tochter einer Gastfamilie für Freiwillige aus Deutschland braucht unsere Hilfe:
Tumor-OP für Daniela
Daniela stammt aus Cuenca, Ecuador, ist 27 Jahre jung und Mutter eines Kindes. Vor Jahren wurden bei ihr zwei Tumore von sehr besonderer Art (neuroendokrine Tumore, sog. Paragangliome) im Halsbereich festgestellt, die im Laufe der letzten Jahre stark gewachsen sind. Daniela benötigt dringend eine Operation, die jedoch sehr kompliziert und in Ecuador nicht möglich ist. Bei Nichtbehandlung werden die Tumore innerhalb weniger Jahre zu Folgeerscheinungen bis hin zum Hirntod führen.
In Deutschland konnte nun nach langer Suche eine Spezialklinik gefunden werden, die die notwendige OP durchführen kann.
Flyer zur Spendenaktion (Deutsch)
Hoja informativa de la campaña de donativos (Español)
Update vom 02.04.2021
Die erste Operation, am Tumor auf der rechten Halsseite, konnte am 13.08.2020 durchgeführt werden.
Die Operation war von einigen Komplikationen begleitet, sie dauerte insgesamt gut 18 h. Der Tumor war in eine Arterie hineingewachsen, eine klare Unterscheidung zwischen Tumor und Arterie stellenweise nicht mehr möglich. Die Gefäßwand erwies sich als sehr fragil und untypisch stark mit dem Tumor verwachsen. Donnerstagabend schien die OP bereits abgeschlossen, Daniela wurde in den Aufwachraum verlegt, jedoch zeigte ein CT, dass noch weiterer Handlungsbedarf bestand, eine Arterie, die Carotis interna, war stark verletzt und die Operation musste unter Hinzuziehung neuer Chirurgen bis in die Morgenstunden fortgesetzt werden.
Es musste ein Bypass von der Arterie Temporalis superficialis auf die Carotis interna gelegt und die Carotis interna verschlossen werden, jedoch funktionierte eine für solche Notfälle vor der OP bereitgelegte Arterie aus Danielas Bein überraschenderweise nicht. Eine neue Arterie für den Bypass wurde schließlich von Neurochirurgen in einer Notoperation aus Danielas Hinterkopf entnommen, wodurch Danielas Leben gerettet werden konnte. Der Tumor jedoch konnte nicht gänzlich entfernt werden.
BeSo konnte durch die Spenden aus dieser Spendenaktion die Kosten von 16000 Euro für die erste Operation übernehmen. Wir danken von Herzen allen Spendern.
Die Auswertung der Operationsdaten sowie die Nachuntersuchungen zeigten, dass eine Fortsetzung der Operation auf der rechten Seite nicht möglich ist ohne ein erhebliches Risiko auch die zweit Arterie und den Bypass zu verletzen. Bei dem Tumor auf der linken Seite besteht dasselbe Problem, eine direkte OP ist nicht möglich. Es wurden daher zunächst 4 weitere OPs geplant: die Anlage eines High-Flow-Bypasses rechts, Tumorresektion rechts, Anlage eines High-Flow-Bypasses links und Tumorresektion links. Die High-Flow-Bypässe mit einer Länge von ca. 15 cm sollten das Blut weitläufig um die Tumore herumführen und es so ermöglichen die Tumore vollständig zu entfernen, inklusive der Arterienabschnitte, mit denen sie verwachsen sind.
Vom 01.12.2020 bis 05.12.2020 hatte Daniela einen Aufenthalt in der Neurochirurgie der Uni-Klinik Düsseldorf um geeignete und ausreichend lange Arterien für die 15 cm langen Bypässe zu finden. Jedoch waren in der sonografischen Untersuchung sowie der Angiografie keine gut geeigneten Arterien zu identifizieren. Von der Verwendung einer Vene wurde abgeraten. Es wurde die Möglichkeit einer Spenderarterie diskutiert, eine Schwester von Daniela war zur Spende bereit. Jedoch wurde das Risiko, dass Danielas Körper die Arterie abstößt, als zu groß eingestuft, dies hätte ihren Tod zur Folge, da es um einen Bypass an den Halsschlagadern geht. Mehrere Fachärzte berieten sich daraufhin und im Januar wurde schließlich entschieden die laut vorliegenden Daten am besten geeignete Arterie zu entnehmen um ihre Eignung für einen Bypass direkt zu begutachten und den Bypass ggf. unmittelbar im Anschluss zu legen.
Vom 07.02.2021 bis 13.02.2021 war Daniela hierzu in der Gefäßchirurgie der Uni-Klinik Düsseldorf, es wurde die genannte 15 cm lange Arterie aus dem rechten Achselbereich entnommen. Dies war möglich, da die Arterie einen Muskel versorgt, der durch weitere Arterien immer noch ausreichend mit Blut versorgt wird. Leider zeigte sich bei der Entnahme jedoch, dass die Gefäße sehr zart und nicht bypassfähig waren. Die OP am Tumor konnte somit nicht stattfinden. Der Klinikleiter, Prof. Dr. Schipper, beschrieb, dass dies der erste Fall in seiner Karriere war, bei dem an einem Patienten keine einzige geeignete Arterie für einen High-Flow-Bypass gefunden werden konnte. Evtl. hängt es mit der frühen Geburt Danielas nach nur sieben Monaten zusammen, ihr Körper ist von sehr zierlicher Natur.
Die Reste des Tumors auf der rechten Seite wurden daher nach interdisziplinärer Beratung als inoperabel eingestuft.
Für die linke Halsseite entschieden sich die Ärzte für das Legen eines ungecoverten Stents in die Arterie Carotis durch Fachärzte der Neuroradiologie. Am 01.03.2021 wurde dieser Stent, ein zu einem Röhrchen gerolltes Metallnetz, mittels Angiografie in die Arterie geschoben um sie so von innen zu verstärken. Dies verhindert einerseits, dass der Tumor, durch seinen Druck von außen auf die Arterie, die Arterie zudrückt bzw. einen Verschluss der Arterie durch eine Trombose fördert. Andererseits führt der Stent nach seiner vollständigen Entfaltung und Stabilisierung nach ca. 6 Monaten dazu, dass die Arterie härter ist, wodurch sie mittels eines Werkzeuges während einer OP vom Tumor unterschieden werden kann. Somit steht in Aussicht nach diesen 6 Monaten auch auf der linken Halsseite eine Tumorresektion durchzuführen, bei der ein Team aus Chirurgen den Tumor sehr vorsichtig entfernt und durch Tasten den Übergang zur Arterie erkennt. Auf diese Weise soll es ermöglicht werden, mit der OP sehr nahe an die Arterie heranzukommen und auch den linken Tumor zwar nicht vollständig, aber zu einem sehr, sehr großen Anteil zu entfernen.
BeSo hat durch die laufende Spendenaktion nach den oben genannten Kosten für die erste OP im August 2020 auch die Kosten für die Nachuntersuchungen per CT, das Ziehen der Fäden, die sono-/angiografische Suche einer Arterie für einen Bypass im Dezember, die zweite OP zur Entnahme der 15 cm Achselarterie im Februar 2021 sowie das Legen des Stents im März 2021 übernommen. So ergaben sich bisher Kosten von etwas über 39000 Euro. Wir danken von Herzen allen Spendern.
Daniela ist inzwischen zurück in Ecuador und konnte nach 8 Monaten endlich wieder ihren Sohn in die Arme nehmen, die Freude auf beiden Seiten war sehr groß. Die Flugkosten wurden von Danielas Familie übernommen; behergbergt wurde sie sowohl in Freiburg, Düsseldorf und kurzzeitig nahe dem Flughafen Frankfurt unentgeldlich von Freunden von BeSo und Freunden ihrer Familie, wir danken allen Beteiligten für dieses Engagement.
Die Entfaltung des Stents während der nächsten Monate wird in Ecuador weiter beobachtet. Die nächste OP, die Tumorresektion auf der linken Halsseite, ist für Oktober 2021 geplant.
Update vom 13.07.2024
Im Februar 2024 kam Daniela zurück nach Deutschland für die abschließende Operation. Durch eine neue Arbeit als Lehrerin in Ecuador war es ihr zuvor nicht möglich gewesen einen längeren Zeitraum am Stück für eine Reise einzuplanen. Abwesenheit jeder Art ist in den ersten Jahren nach Arbeitsaufnahme nur sehr begrenzt möglich in Ecuador. Diesmal konnte sie ihren inzwischen zehnjährigen Sohn mitbringen, von dem sie bei den ersten Operationen 8 Monate am Stück getrennt war. Aufgrund einer möglicherweise verlängerten Aufenthaltsdauer im Falle erneuter Komplikationen sollte das diesmal unbedingt vermieden werden. Die Familie übernahm daher mit vereinten Kräften Reisekosten und Unterkunft für beide.
Am 19.-20.02.2024 wurde Daniela im Uni-Klinikum Düsseldorf untersucht. Glücklicherweise waren beiden Tumore nicht weiter gewachsen. Die Reste des Tumors auf der rechten Seite waren nach wie vor als inoperabel eingestuft. Der Tumor auf der linken Seite bestand ebenfalls noch aus wenigen Resten, die wegoperiert werden sollten. Hier wurde leider festgestellt, dass beiden bisherigen Stentelemente auf der linken Seite nicht mehr ausreichten um die Arterie während einer OP zu stabilisieren, sie hatten sich etwas voneinaner enternt und eine Lücke in ihrer Mitte hinterlassen. Somit wurde beschlossenen eine Angiographie durchzuführen, um einen weitere, dritten Stent in dieselbe Arterie zu legen, und gleichzeitig die Embolisierung als Vorbereitung für die OP vozunehmen. Dies scheiterte jedoch, es ergaben sich Komplikationen während des Eingriffs und dieser musste abgebrochen werden. Die Ärzte entschieden daraufhin, die Verlegung des Stents und die Embolisierung nach einwöchiger Erholung getrennt voneinander durchzuführen.
Am 26.-27.02.2024 präsentierte sich Daniela erneut. Der zusätzliche Stent wurde erfolgreich verlegt. Dieser musste sich nun entfalten, was wie schon in 2021 eine dreimonatige Wartezeit unter regelmäßiger Einnahme von Medikamenten zur Blutverdünnung bedeutete. Für die Embolisierung ergab sich, dass diese mit einem schnellen Wirkstoff durchgeführt werden konnte, sie sollte daher erst gegen Ende dieser dreimonatigen Phase durchgeführt werden.
Im Mai 2024 stellte sich leider heraus, dass Danielas Körper sich seit den Eingriffen nicht wie erwartet gut erholte, sondern weiterhin angeschlagen war, was bei ihr große Sorge vor den Wirkungen der bevorstehenden Embolisierung auslöste. Diese wird mit stark wirkenden Medikamenten durchgeführt, welche ihren Körper bei der OP in 2021 enorm belastet hatten. Sie fühlte sich daher einer erneuten Embolisierung nicht gewachsen, was zusätzlich zu psychischen Belastungen führte. Da die Reste des linken Tumors seit 2021 nicht weiter gewachsen waren, die Auswirkungen der Nebenwirkungen der Behandlung aber deutlich zunahmen, mussten die Risiken dieser beiden Effekte gegeneinander abgewogen werden. Nach einem erneuten Gespräch mit den Ärzten der Uni-Klinik Düsseldorf wurde schließlich entschieden, die OP abzusagen.
Durch Abschluss des Projekts sind wir bei diesem nun nicht mehr auf Ihre Unterstützung angewiesen. Wir haben uns sehr über die hohe Spendenbereitschaft gefreut und dass diese es ermöglicht hat, die Tumore von Daniela zu behandeln und somit ein vorzeitiges Lebensende vermieden werden konnte. Daniela und ihr Sohn sind überglücklich.
Unser Verein engagiert sich weiter in anderen Projekten und weitere Spenden, etwa für Freiwilligendienste, oder auch die Bereitschaft zur Mitarbeit bei uns sind jederzeit willkommen. Vielleicht kennen Sie auch noch jemanden aus Ihrem Bekanntenkreis, den Sie auf unsere Arbeit aufmerksam machen mchten.
Für eine Spendenbescheinigung kontaktieren Sie uns bitte. Für Spenden bis 200,- € genügt für das Finanzamt der Kontoauszug. Gerne stellen wir aber auch ab 100,- € eine Spendenbescheinigung aus. Bitte schreiben Sie an Eva Wangler vom Vorstand von BeSo über unser Kontaktformular, unter Angabe Ihres Namens und Ihrer postalischen Adresse. Herzlichen Dank.
Beratung & Kontakt
Eva Wangler
Kontakt
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